Asociația SMACARE este o organizație nonguvernamentală și nonprofit care are ca scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de amiotrofie spinală musculară (AMS) și înbunătățirea vieții acestora.

Asociația a fost înființata la inițiativa unor părinți a căror fetiță este afectată de amiotrofie spinal musculară. Ajutați de rude și prieteni și încurajați de doctori s-au hotărât să pornească pe acest drum pentru a reuși să schimbe mentalitatea românilor despre persoanele cu handicap, să facă cunoscută această boală și să construiască o rețea de comunicare între persoanele cu amiotrofie spinală musculară, familiile acestora și medici. Pe scurt, o viată mai bună într-o tară care nu da o sansă prea mare acestor copii.

Asociația SMACARE a fost inființată în anul 2011 având ca obiective următoarele:

• Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu amiotrofie musculară spinală;
• Creșterea gradului de conștientizare cu privire la amiotrofia musculară spinală cu publicul larg, furnizorii de servicii medicale, organizațiile guvernamentale;
• Construirea unei comunitati pentru familiile și pacientii cu atrofie musculară spinală;
• Finanțarea proiectelor de atrofie musculară spinală;
• Ajutor pentru a aduce acces la tratamentele disponibile;
• Ajutor la implementarea standardelor de îngrijire împreună cu medicii și fizioterapeuții;
• Implementarea screeningului neonatal pentru AMS în România;

Organizația noastră a avut urmatoarele realizari până în anul 2022:

• Membră a SMA Europe – organizație non-profit umbrelă care luptă pentru a aduce tratamente eficiente și ingrijire optima pentru toți cei care trăiesc cu Amiotrofie Spinală Musculară.
• Membră a EURORDIS – organizația umbrela pentru bolile rare din Europa.
• Membră a Alianța Națională pentru Boli Rare România
• Prima conferință SMA în România in anul 2017 – în parteneriat cu alte organizații;
• Informarea și facilitarea programelor „early acces” pentru Risdiplam si Zolgesma;
• Lobby pentru aprobarea tuturor tratamentelor disponibile: Spinraza, Evrysdy, Zolgesma
• Participarea la congrese și conferințe AMS.