Am avut onoarea să particip la lucrările Conferintei Europlan 2022, eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

M-am bucurat foarte mult să văd că amiotrofia musculară spinală reprezintă un subiect de mare interes atât în comunitatea medicală, cât și în atenția factorilor de decizie . Asta arată că toate eforturile noastre nu au fost în zadar.

Mă bucur totodată că subiectul screeningului neonatal pentru boli rare, incluziv AMS, este o preocupare și suscită un real interes atât pentru comunitatea medicală, cât și pentru asociațiile de pacienți, ambele reprezentate cu cinste la acest eveniment.

Intervenția doamnei doctor Roxana Radu de la CNAS care a confirmat că și tratamentul Zolgesma va fi accesibil prin rambursare anul viitor pacienților eligibili odată cu publicarea protocolului terapeutic :”…noi vom face niște eforturi pentru că medicamentul este foarte scump însă , este dreptul bolnavului să beneficieze de acest medicament și va beneficia “, m-a făcut să simpt o mare bucurie pentru pacienții care vor putea beneficia de acest tratament.

Susținerea arătată de domnul ministru al sănătății Prof. Dr. Alexandru Rafila pentru crearea unui registru național al pacienților cu boli rare și pentru implementarea screeningului neonatal în bolile rare, în special pentru cele tratabile, ne face să sperăm că se merge pe drumul bun.

Mulțumim tuturor celor care încearcă să contribuie la schimbare pentru a ajunge la normalitate.

https://www.facebook.com/anbraromania/videos/481477497296252