Spectrul clinic al atrofiei musculare spinale (SMA) înseamnă adesea că pacienții necesită îngrijire medicală cuprinzătoare, multidisciplinară. Chiar dacă avem aprobate 3 tratamente pentru amiotrofia spinală musculară se recunoaște că astfel de tratamente nu sunt un remediu. Tratamentele trebuie să fie oferite împreună cu cea mai bună îngrijire și management posibil pentru a îmbunătăți speranța de viață și calitatea vieții.

Primul gid international care detaliază cele mai bune standarde de îngrijire (SOC) au fost publicate în 2007, intitulate „Declarație consensuală pentru standardele de îngrijire în atrofia musculară spinală”. Puteți găsi Ghidul de ingrijire pentru pacientii cu Amiotrofie spinala publicat in 2011.

Ghidurile din 2007 au fost adoptate pe scară largă de către clinicieni, reprezentanții pacienților și companiile farmaceutice. În 2016, douăzeci și șase de experți și reprezentanți ai pacienților din nouă țări s-au reunit la Naarden pentru un atelier internațional al Centrului European Neuro Muscular (ENMC). Experții au fost de acord că, deși multe aspecte ale îngrijirii s-au îmbunătățit dramatic, au existat, de asemenea, noi dovezi care sugerează o istorie naturală îmbunătățită în toate tipurile de SMA, datorită progreselor și abordării mai proactive în îngrijirea medicală. Având în vedere acest lucru, s-a decis că este necesară o actualizare a declarației de consens din 2007.

În urma atelierului ENMC, comitetul multidisciplinar de experți internaționali a lucrat pentru a oferi standarde de îngrijire actualizate în două părți, lucrarea a fost condusă de profesorii Richard Finkel (SUA) și Eugenio Mercuri (Europa) și publicată în tulburări neuromusculare în 2017. Actualizarea abordează nouă domenii cheie de îngrijire, inclusiv noi subiecte, cum ar fi îngrijirea acută și de urgență, medicamentele și implicarea altor organe.

Puteți accesa recomandările actualizate de îngrijire aici:

Partea 1| Partea 2

Coordonată de Treat-NMD, SMA Europe a lucrat cu membri ai altor organizații, la o versiune pentru familii privind standardele de îngrijire.

Versiunea pentru familii a standardului de îngrijire 2017.